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La nostra pigrizia ci porta spesso a preferire gli esempi "concreti" alle informazioni teoriche, le immagini alle didascalie, i film ai libri e via dicendo... Ecco perché, per parlarvi di sclerosi multipla, credo sia utile portarvi l'esempio concreto di chi ne soffre. La persona in questione è giovanissima, ha 27 anni e soffre di questa malattia da poco più di un decennio. Come è cambiata la sua vita? Direi in modo drastico, giorno dopo giorno.
Chi soffre di malattie come questa si trova in lotta costante con qualcosa che in fin dei conti "gli appartiene" ma che certo non ha mai voluto. Negli anni, gli attacchi della malattia si sono fatti sempre più pesanti. Lo scorso anno, ad esempio, ha passato otto mesi senza poter vedere; in seguito ha riacquistato la vista, ma non la capacità di vedere i colori... "quelli" sono tornati dopo. Come i lunghi periodi in carrozzella, alternati all'uso della stampella quando è "fortunata". Sono tutte cose che accadono e possono tornare indietro oppure no! Non c'è mai la certezza di una ripresa e, a ogni nuovo attacco, una parte di questa persona si dissolve; è la speraza di una vita tranquilla e "normale", che abbandona a piccoli ma dolorosi passi, l'anima e il corpo di questa fatanstica persona.

Dico fantastica con cognizione di causa; dopo 7 anni passati con lei, posso dire con assoluta certezza che io stessa non avrei saputo lottare così e fino a questo punto! Mesi fa, dopo l'ennesimo controllo di routine, si è scoperto che la medicina che da tempo la curava (l'interferone) non faceva più effetto su di lei. Succede, persino con gli antibiotici quando ne si prendono troppi. Così è successo a lei ma il peggio è venuto dopo.

Le rimanevano due cure tra cui "scegliere": una con pochi risultati; un'altra con ottimi risultati ma grandissimi rischi (tra cui paresi cerebrale e morte). Ha voluto tentare il tutto per tutto con la cura rischiosissima. Durante la terza flebo di tysabri (così si chiama il farmaco), ha avuto una forte reazione allergica e ha interrotto immediatamente la cura. Dopo alcuni esami è stata accertata la presenza massiccia di anticorpi nel suo organismo. Questa combattiva ragazza non potrà più curarsi con il tysabri.

Resta una cura in pastiglie, quella che prima citavo come poco efficace.
Con questa consapevolezza chiunque si sarebbe lasciato andare; dopo un iniziale crollo emotivo, Lei ha preso in mano le redini della situazione e si è dimostrata la solita battagliera!
Peccato che questo farmaco sia ancora in fase sperimentale; questo significa che per potersi curare, dovrà aspettare l'OK  dei "grandi capi", che non è per niente scontato.

Le cure sperimentali rientrano a far parte di quegli argomenti controversi e a volte tabù, che però fanno parte del nostro quotidiano. Credo che ogni caso vada analizzato a sé; in questo specifico caso si parla di una persona capace di intendere e di volere che è disposta a curarsi con un farmaco ancora in fase sperimentale, senza la spinta di alcun medico, bensì esclusivamente per sua propria volontà. In questo caso parliamo di una persona per quale un "no" vorrebbe dire "nessuna speranza". Questo farmaco le fornisce una piccolissima possibilità, la possibilità di lottare ancora, nonostante tutto.

Adesso non resta che aspettare il verdetto, che forse arriverà fra un mesetto o due. Nel frattempo Lei dovrà vivere con questa angoscia, come se stesse aspettando un sentenza sulla sua stessa vita.

Quando ignorate volontariamente l'importanza dell'istruzione, della ricerca, della sperimentazione, provate a ricordarvi quante persone accanto a voi (o voi stessi) dipendano in realtà da tutto questo! Provate a chiedervi quanto sia giusto porre questioni etiche quando si tratta della dignità e della vita di persone che sono malate ma non incapaci di scegliere.

È giusto dare alle persone la possibilità di scegliere; a volte il destino non lo rende possibile o, in altri casi, l'"estremismo etico".